quinta-feira, 30 de junho de 2011

E lá vem o mito da Paralisia Cerebral.

O termo paralisia cerebral (PC) é usado para definir qualquer desordem caracterizada por alteração do movimento secundário, caracterizado por uma lesão não progressiva do cérebro em desenvolvimento.
O cérebro comanda as funções do corpo. Cada área sua é responsável por uma determinada função, como os movimentos dos braços e das pernas, a visão, a audição e a inteligência. Uma criança com PC pode apresentar alterações que variam desde leve falta de coordenacão dos movimentos ou uma maneira diferente, para andar, até a inabilidade para segurar um objeto, falar ou deglutir.
O desenvolvimento do cérebro tem início logo após a concepção e continua após o nascimento. Ocorrendo qualquer fator agressivo ao tecido cerebral antes, durante ou após o parto, as áreas mais atingidas terão a função prejudicada e, dependendo da importância da agressão, certas alterações serão permanentes, caracterizando uma lesão não progressiva.”  (Fonte: Rede Sarah Kubistchek).
No meu caso, como já expliquei em vários textos, minha dificuldade ocorre nos movimentos finos, como escrever com lápis, cortar alimentos com faca... e no andar, quando sou muito, muito lenta e descoordenada.
Mas o engraçado é que, quando é visível minha dificuldade, e é somente física, o cognitivo e a fala foram preservados. Mesmo assim, algumas pessoas assustam-se, quando lhes digo o  “nome” que define minha deficiência, uma reação de espanto, onde entra aquela clássica dúvida: “Meu Deus, onde me estou metendo? Será que essa paralisia é genética, é progressiva, será que a qualquer momento ela poderá ter um surto psicótico? Será que ela vai conseguir entender tudo que vou dizer?
Isto ocorre, quando existem pessoas que ainda se dão o benefício da dúvida, que é direito de todos, quando estão diante de uma situação desconhecida. Ruim, mesmo, são aquelas que já determinam que não entendo nada, dirigem-se a quem me está acompanhando, para perguntar-lhe algo ou, se   perguntam a mim, usam a linguagem “fofinha”, que, por muitas vezes, nem criancinhas de cinco anos suportam.
Dois casos engraçados ficaram marcados. O primeiro foi com a apresentadora de um telejornal, do qual participei, para divulgar a parceria de um projeto de inclusão com um programa da mesma emissora. Ela sabia que ia entrevistar uma jovem com deficiência, que participa de vários projetos de inclusão e que acabara de ingressar na universidade, para cursar jornalismo. Maravilha!!! Até que recebeu mais informação e ficou sabendo que tenho PC. A pergunta imediata foi: "Nossa, ela vai entrar de maca? Ela vai conseguir comunicar-se? O que farei, quando ela entrar? Como a entrevistarei?"
Aí chegou o momento que mais adoro, a hora de desbancar a inimiga nº 1 de todas as pessoas com deficiência e a principal fonte do preconceito, neste caso, a má informação. Quando fomos apresentadas e ao longo da entrevista, senti que sua insegurança e incerteza foram desaparecendo, até que, ao final, ela me disse que fazia outra ideia de Paralisia Cerebral e me agradeceu,  por tê-la esclarecido, mesmo que indiretamente, esta questão.
O segundo caso foi o mais cômico ou trágico, dependendo do ponto de vista. Conheci um garoto, paixão à primeira olhada, literalmente. Saímos, conversamos muito. Três dias depois de total romance, eis a pergunta: Cáh, por que você está na cadeira de rodas, foi acidente?
Respondi-lhe: Não! Tenho paralisia cerebral, que afetou minha coordenação motora.
Pronto! Fiquei solteira novamente. Só essa palavra bastou para que ele se assustasse.
Se você cruzar com alguma pessoa com PC por aí, não fuja, pois, mesmo nos casos mais complicados, é possível manter-se a comunicação. Somos PCs e não ETs .
Informe-se, mais, sobre os tipos de PCs, acessando o site do Centro de reabilitação Sarah Kubitscheck.

sexta-feira, 17 de junho de 2011

Vale quanto pesa?


Após três anos usando cadeira de rodas, depois de um mês de treinamento no Centro Internacional de Reabilitação Sarah Kubitschek, houve a necessidade de troca da cadeira.
Até então,tocar (empurrar) a cadeira era uma árdua tarefa para meus braçinhos tão femininos e “fracolinos”, acompanhados da minha notável falta de habilidade na coordenação motora. Nos treinamentos, saí-me bem. Então resolvi pôr em prática as orientações, adaptações em casa e afins, inclusive a nova cadeira, com material mais leve, para eu, finalmente, alcançar meu principal objetivo, que é ir e vir, sem precisar de auxílio. Direito básico, não?
É necessário entender, porém, que, para nós, a compra de uma cadeira de rodas não é simplesmente olhar para ela, gostar dela e levá-la. Com efeito, cada pessoa  tem tamanho  e peso diferentes, razão por que as medidas são específicas e adequadas a cada um. Não podemos nem devemos adquirir uma cadeira fabricada em séries, pois isso pode causar graves lesões posturais e até piorar o quadro da pessoa com deficiência. Como muitos pensam, não é porque somos deficientes que somos feitos em uma única forma. O ato de comprarmos uma cadeira é como o de comprarmos uma roupa, tem que estar ajustada ao nosso corpo e nos cair bem.
 Ao começar a pesquisa de modelos e preços, cheguei à conclusão de que as fábricas nacionais estão anos luz a oferecer-nos a qualidade tecnológica ,  conforto, segurança e principalmente o que eu estava procurando, que era uma cadeira mais leve. Essas qualidades encontrei somente nas cadeiras importadas.
Enquanto a minha pesa 13 quilos, as que estou olhando pesam de 5 a 6 quilos, sem falar no sonho de consumo de qualquer cadeirante, que é a Panthera, fabricada na Suécia, que pesa 2 quilos, com dinâmica perfeita, produzida com fibra de carbono.
É aí que a realidade do bolso de nós brasileirinhos cadeirantinhos pesa mais que o sonho do conforto e da independência, pois esse sonho custa a bagatela de R$16.000,00.
 Constatando essa realidade que, por hora, me impede de adquirir essa possibilidade de facilitar, um pouco mais, minha vida, vem a pergunta: Por que o governo ainda não reduziu ou isentou os impostos sobre equipamentos que são de essencial importância  para melhorar a qualidade de vida daqueles que travam uma luta diária, no simples ato de sair de casa, pela falta de acessibilidade, pelo descaso de anos, pela exclusão que ainda vige em muitos aspectos?
Seria uma maneira justa de demonstrarem que absorveram realmente  um dos princípios básicos para uma verdadeira inclusão o de que  somos consumidores como qualquer outra pessoa, também contribuímos com o crescimento da economia desse país e, por isso precisamos ter nossos direitos básicos de cidadãos respeitados e a garantia de acesso a esses equipamentos e a tudo que nos torne parte presente e atuante na sociedade, sem sermos explorados. Então vamos lá,lutar por mais essa mudança.